'Voces en la sombra': un documental para visibilizar la Encefalomielitis Miálgica Severa

La Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Migica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) ha anunciado el estreno del documental Encefalomielitis miálgica severa, voces en la sombra como parte de las actividades conmemorativas del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa, que se celebra el 8 de agosto. Este documental se estrenará el 3 de octubre de 2025 en Valencia,  y será seguido de una mesa redonda con expertos médicos y testimonios de afectados.

La Encefalomielitis Miálgica, también reconocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a diversos sistemas del organismo. Los síntomas característicos incluyen una fatiga extrema, deterioro cognitivo, intolerancia al esfuerzo físico y mental, además de alteraciones inmunológicas y del sueño. En su forma severa, esta afección puede dejar a los pacientes completamente postrados, incapaces de hablar, alimentarse por sí mismos o incluso soportar estímulos tan básicos como la luz o el sonido.

El documental Voces en la sombra narra  las vivencias de tres personas que padecen de Encefalomielitis Miálgica severa, revelando el aislamiento y la falta de reconocimiento que experimentan, así como los desafíos diarios que enfrentan, que pueden llevar incluso a la muerte. A través de estas historias, el objetivo es concienciar a la sociedad, al sistema sanitario y a las instituciones públicas sobre una realidad que suele ser ignorada.

Participan en el documental la Dra.Montserrat Alberdi, especialista en cuidados paliativos, y el Dr. José Alegre Martín, médico internista con una trayectoria destacada en el estudio de enfermedades neuroinmunológicas y del síndrome de fatiga crónica (SFC/EM). Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ, también ofrece su perspectiva como representante de las asociaciones involucradas.

Este proyecto ha sido posible gracias al patrocinio de las asociaciones SFC-SQM Valencia, CONFESQ y SFC-SQM Madrid, y cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y la Junta Municipal de Retiro del Ayuntamiento de Madrid. Ambas instituciones han demostrado su compromiso en incrementar la visibilidad y apoyar a las personas afectadas por enfermedades que imponen una alta carga social.

CONFESQ, que representa a más de 15,000 personas afectadas por estas enfermedades a través de sus asociaciones, tiene como misión defender sus derechos sanitarios y sociales, además de promover la investigación y el reconocimiento institucional de estas condiciones.

María López Matallana, presidenta de CONFESQ, hace un llamamiento con motivo del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica severa, para que se escuchen las voces de los afectados: "Este 8 de agosto, pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Porque ninguna persona debe ser invisible, tampoco los afectados por Encefalomielitis Miálgica Severa".

Este documental, que incorpora testimonios de vida, citaciones de expertos y el reclamo de atención de las organizaciones, se presenta como un esfuerzo colectivo para arrojar luz sobre una de las enfermedades más silenciosas y debilitantes del mundo.