'Imágenes de lo Invisible', una exposición por la Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), la Fibromialgia y la Electrohipersensibilidad (EHS), la asociación SFC-SQM Madrid  organiza la exposición "Imágenes de lo Invisible", una muestra que, a través de fotografías y poemas, revela el día a día de quienes viven con estas enfermedades olvidadas por los sistemas sanitarios y sociales.

La exposición podrá visitarse del 9 al 16 de mayo en el Centro de Participación Ciudadana Marcelino Camacho de San Fernando de Henares (Plaza de Fernando VI, 11). La inauguración tendrá lugar el 12 de mayo a las 18:30 h, con la participación de Mariano Sánchez (Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de San Fernando de Henares), María López Matallana (presidenta de SFC-SQM Madrid) y el Dr. José Vigaray (Inmunomet), quien ofrecerá la charla "Intolerancias alimentarias en personas con Encefalomielitis Miálgica/SFC y Sensibilidad Química Múltiple".

La EM/SFC es una enfermedad neurológica, inmunológica y multisistémica que puede llegar a ser devastadora. En sus formas más graves, las personas afectadas permanecen encamadas, con una capacidad funcional inferior al 5%, hipersensibles a cualquier estímulo externo y completamente dependientes de cuidados. Estas situaciones, descritas en estudios clínicos y documentadas en informes como el de CONFESQ para la Ley ELA, muestran que la EM/SFC severa tiene un gran impacto, con una progresión irreversible y una carga física y emocional extrema tanto para las personas afectadas como para sus cuidadores. Por ello, SFC-SQM Madrid y el movimiento asociativo exigen que la EM/SFC severa sea incluida de forma urgente en la Ley 3/2024, más conocida como Ley ELA, para garantizar una atención sociosanitaria adecuada, acceso a recursos y agilidad en los procedimientos de reconocimiento de dependencia y discapacidad.

Además de esta demanda fundamental, la asociación reclama un compromiso institucional firme para acabar con el abandono que viven quienes padecen esta enfermedad. Muchas personas pasan años sin diagnóstico, sin atención médica domiciliaria y sin protocolos que guíen su asistencia. Algunas mueren sin haber recibido los cuidados mínimos que requiere una enfermedad tan limitante.

En paralelo, la SQM sigue siendo ignorada como discapacidad orgánica, lo que mantiene a las personas afectadas en una situación de exclusión extrema. La exposición a productos químicos habituales —como ambientadores, cosméticos o productos de limpieza— provoca reacciones severas que obligan al aislamiento o al uso de adaptaciones estrictas. A pesar de ello, los hospitales, centros educativos y servicios públicos no ofrecen entornos seguros, ni el personal está formado para entender y respetar esta condición, tal y como recoge el informe "Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanoso y discapacidad" publicado recientemente por CONFESQ. Por eso, SFC-SQM Madrid reclama la implementación urgente de medidas estructurales de accesibilidad ambiental, la formación obligatoria del personal sanitario y social, y campañas de sensibilización para erradicar el estigma y el desconocimiento.

Tanto en el caso de EM/SFC como de SQM, las mujeres son mayoría entre las personas afectadas, y a menudo son doblemente invisibilizadas por prejuicios de género que minimizan o psicologizan sus síntomas. Esta doble discriminación refuerza el aislamiento, la desprotección institucional y el sufrimiento emocional.

La muestra "Imágenes de lo Invisible" quiere ser una llamada a la acción, a la empatía y a la responsabilidad pública. Desde SFC-SQM Madrid se recuerda que para asistir a la exposición es imprescindible no usar perfumes ni cosméticos perfumados, por respeto a las personas con SQM.