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Asociación SFC-SQM Madrid: Encefalomielitis Miálgica, una enfermedad, múltiples enfoques

El próximo 19 de junio se celebra en Madrid la I Jornada "Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica: líneas de investigación en España", con la participación de investigadores de distintas Universidades españolas

Published in Madrid the in Medicina , Mujer , Ciencia General , Eventos

La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad crónica que genera fatiga física y merma la capacidad cognitiva. Presenta alteraciones neurológicas, inmunológicas y endocrinas. En este momento, su prevalencia en la sociedad preocupa a afectados y profesionales sanitarios, que abordan su cura desde diferentes frentes.

La EM/SFC se prolonga durante semanas e incluso meses. No se alivia con reposo y puede llegar a incapacitar al paciente. La persona que la padece puede sentirse como un anciano incapaz de moverse por los dolores que sufre. No tiene tratamiento y se desconoce su causa. Los tratamientos farmacológicos tratan de paliar sus numerosos síntomas y otras enfermedades comórbidas

Actualmente, un buen número de investigadores españoles realizan, como ocurre en todo el mundo, trabajos para acotar el origen y posible curación de esta dolencia.

Concretamente, el día 19 de junio se reúnen en Madrid algunos de estos científicos, convocados por la Asociación de pacientes SFC-SQM Madrid, la Red de Asociaciones SFC-SQM y CONFESQ en una jornada de puertas abiertas, a la que pueden asistir afectados, interesados y profesionales de la medicina a informarse de las últimas novedades sobre líneas de investigación en Encefalomielitis Miálgica en España.

En esta ocasión, la I Jornada será escenario de una original iniciativa: un crowfunding destinado a investigación médica, que pretende conseguir la financiación suficiente para que el equipo del Dr. Bruno Paiva, del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra, lleve a cabo un estudio para demostrar que estos enfermos de síndrome de fatiga crónica podrían tener una alteración en la activación de los linfocitos T debido a patógenos intracelulares. La universidad ofrece su trabajo de forma gratuita, aunque aún se requieren fondos para los análisis clínicos necesarios.

Además, estarán presentes Susana García e Irene Andonaegui, profesoras de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, que investigan la capacidad funcional en el SFC/EM desde la fisioterapia.

Elisa Oltra, investigadora de la U. Católica de Valencia, presentará su investigación sobre marcadores moleculares de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, que acaba de presentar recientemente en Londres, durante la ME Conference Week.

El proyecto que presenta Cristina Oter y que desarrolla en la U. Rey Juan Carlos de Madrid, centrado en cuidados enfermeros, obtuvo el pasado enero el 2º galardón del III Premios Puerta de Hierro de Investigación en Cuidados.

El médico, investigador y afectado, Iñigo Murga, presenta una reflexión sobre la heterogeidad de la investigación en SFC/EM: Los enfermos existen, ¿está bien definida la patología?, fruto de su trabajo en la U. del País Vasco.

Además, los asistentes podrán escuchar la experiencia de un afectado, Servando Castelló o #Lowbatteryman, que se planteó un reto para dar a conocer la enfermedad y conseguir fondos para investigación.

Todas estas líneas de investigación, junto con los estudios internacionales, hacen renacer la esperanza para los miles de afectados de esta dolencia casi invisible y muy incapacitante. María López, presidenta de SFC-SQM Madrid afirma: "Estamos muy contentos con la presencia de todos estos grandes profesionales. Para nosotros, la investigación significa esperanza y trabajamos porque se destinen más fondos a los investigadores españoles en estas patologías".

Se espera a cualquier interesado el 19 de junio de 2019, a las 17:00h en la Biblioteca Eugenio Trías (Casa de Fieras del Retiro. Metro Ibiza. Madrid). Entrada libre hasta completar aforo. Se ruega no usar perfume por respeto a los asistentes con sensibilidad química múltiple.

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