La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro, cuya principal finalidad es representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Está declarada de Utilidad Pública el 08/03/2.000 por acuerdo del Consejo de Ministros, integrada por asociaciones autonómicas y/o provinciales y tiene como Presidenta de Honor a S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria, cuyo título nobiliario da nombre al prestigioso premio internacional de investigación en Hemofilia, que periódicamente se otorga a los proyectos y equipos de investigación en Hemofilia, merecedores de este reconocimiento.
Según comenta su actual presidente José Antonio Muñoz Puche, “en estos 40 años hemos intentado construir una institución seria, responsable y comprometida, manteniendo siempre un contacto directo y cercano con las personas con Hemofilia, otras Coagulopatías Congénitas y sus familiares”.
Entre los logros más destacables de estos 40 años de Federación, José Antonio Muñoz Puche se remonta a 1976, “cuando toda persona con Hemofilia obtenía el derecho a la asistencia sanitaria sólo por estar registrada en la Federación Española de Hemofilia” o cuando en 1982, “el Ministerio de Sanidad y Consumo aprobó el auto-tratamiento para las personas con Hemofilia”. Pero toda esta esperanza, afirma “se nos vino abajo en los dramáticos años 80 y 90 con personas con Hemofilia afectadas por el VIH y la hepatitis C como consecuencia de tratamientos recibidos en el sistema sanitario público. Sin embargo, trabajando intensamente y unidos, conseguimos ayudas sociales para ellos y sus familiares”.
Durante la última década se han potenciado y profesionalizado las actividades educativas y formativas, como los campamentos anuales de verano para niños con Hemofilia, que este año cumplirán su XXII edición, y se han redoblado los esfuerzos para estar presentes en distintos foros y entidades en relación a la asistencia sanitaria y la discapacidad física y/u orgánica.
El presidente de Fedhemo afirma que “el presente de la Hemofilia en nuestro país pasa por la seguridad y eficacia en el tratamiento sustitutivo y por una buena profilaxis como bases sobre las que acompañar una adecuada atención interdisciplinar”.
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